From: БФПБД «ПОМОГИТЕ ДЕТЯМ» <himki@botop.ru>
Date: Thu, 18 Aug 2022 01:40:11 +0300
Subject: Срочный сбор! Просим откликнутся всех и помоч

Благотворительный фонд помощи больным детям «ПОМОГИТЕ ДЕТЯМ»

 

Здравствуйте!

 

Просим Вас рассмотреть наше письмо и принять решение о выделении посильной помощи в виде благотворительного пожертвования для Теребовец Лизы.

 

Срочный сбор!

 

 

Теребовец Лизе нужен препарат Zolgensma Treatment, самое дорогое лекарство в мире, способное остановить заболевание, при котором погибают мотонейроны, нервные клетки спинного мозга, т.е. разрушаются (атрофируются) мышцы.

 

Лизе сейчас 2 года 8 мес.

Ребенок-инвалид, с виду здоровый ребенок, но весит всего 10 кг.

 

Диагноз: СМА 2 типа. Спинально мышечная атрофия 2 типа. (болезнь Верднига-Гофмана)

 

Выставлен счет из клиники ОАЭ Дубай на сумму 1817580 $ собрано 16 %.

 

На 15.08.2022 г мы собрали 22821р.  

 

Мама Лизы, Людмила Владимировна обратилась во многие фонды за помощью в сборе средств на препарат.

 

Здравствуйте. Обращается к Вам мама Теребовец Елизаветы Сергеевны (11.11.2019 г.р.) с просьбой взять мою дочь в подопечные вашего фонда.  9 сентября 2021 года нашей дочери поставили диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) 2 типа. Это заболевание, при котором погибают мотонейроны, нервные клетки спинного мозга, то есть разрушаются (атрофируются) мышцы. Постепенно человек теряет способность ходить, стоять, сидеть и даже глотать. Самое страшное, что страдает дыхательная система, глотательная, жевательная. Интеллект сохраняется, больной осознаёт всё происходящее.  Сейчас внешне Лиза выглядит здоровым ребёнком, она жизнерадостна, с интересом познаёт мир, как все её ровесники. Но она не может, как ее сверстники бегать, прыгать. Лизонька слаба в ножках. Она, как годовалый ребенок, который начинает ходить, нет устойчивости в ножках и равновесия. Она не может сесть и встать без опоры.  В мире существует единственный препарат, способный остановить заболевание- это Золгенсма. Он доставляет в организм "рабочую” копию поломанного гена. Укол разовый, то есть необходима одна инъекция на всю жизнь. Его стоимость – 2.274.031 долларов США (счет из клиники UCLA, Лос-Анджелес, Калифорния). Есть еще два препарата, они способны приостановить заболевание, но они пожизненные и годовая терапия обходится более 100 тысяч долларов США. Бесплатного доступа к ним также в стране нет. Поэтому у нас единственный шанс, который нельзя упустить, успеть собрать на Золгенсма. По американским протоколам он до 2 лет назначается. Лизе сегодня есть 2 года. Но по европейским есть возможность по весовой категории уколоть, до 13.5 кг. Лиза весит 10 кг. сегодня. Чувство боли, безысходности и переживания переполняют сердце. Утешение только в одном, что нам помогут, услышат, не пройдут мимо, проникнутся нашей бедой. Нам очень необходима информационная огласка, чтобы о Лизоньке узнало, как можно больше людей, так как сумма неимоверна высокая.

 

Мы рады любой материальной поддержке: по капельке собирается океан.

 

Будем рады и благодарны вашему отклику.

 

Реквизиты:

Благотворительный фонд помощи больным детям «ПОМОГИТЕ ДЕТЯМ»

654007 г. Новокузнецк ул. Орджоникидзе д.35 офис 313

Кемеровское отделение №8615

ПАО «Сбербанка России»

БИК 043207612

Кор.с. 30101810200000000612

Р\с 40703810126000099197

ОКПО 16383894

ОГРН 1134200001286

ИНН/ КПП   4253998348/ 421701001

 

Основание: благотворительное пожертвование

 

QR-код фонда- просто навести камеру

 

 

Сбербанк

VISA — 4276 2600 2946 2826

MasterCard  — 5484 0144 0764 6806

МИР  — 2201 1205 0017 1201

 

Тинькофф банк

MasterCard  — 5536 9139 2435 8548

 

ВТБ  банк

VISA — 48934704 5809 6622

 

Газпромбанк

4249 1704 6341 2670

 

Альфа Банк

5559 4941 1026 3596

 

Отправьте с телефона на короткий номер 3443  SMS: слово Aist  (пробел) Сумму пожертвования

 

 

Наша страничка в Instagram  @pomogitedetyam_bfpbd

 

Наш Telegram канал   t.me/pomogitedetyam


<
11810/11950
>
© 2008 - 2009 ihrname.ru